Sono i GUCH, un esercito di 160.000 persone, nate e cresciute con una cardiopatia congenita, che sfuggono ai normali percorsi diagnostico-terapeutici.

Novembre 2006: si incontrano a Firenze, presso la sede ANMCO, alcuni tra i massimi esperti italiani di cardiopatie congenite dell’adulto, durante uno dei corsi sui “GUCH”. E chi sono i GUCH? Dall’eponimo inglese introdotto da Jane Sommer­ville, che significa Grown Up Congenital Heart, sono un eterogeneo gruppo di sog­getti che condividono il fatto di essere nati e cresciuti con una cardiopatia congenita, semplice o complessa, in storia naturale op­pure trattata chirurgicamente o emodinamicamente una o più vol­te. E quanti sono? Tanti, veramente tante persone che sfuggono ai comuni percorsi di follow-up delle altre cardiopatie, per motivi di vario ordine: pratico, psicologico, gestionale. Il loro numero elevato è dovuto al fatto che oggi “muoiono molti più adulti che bambini con cardiopatie congenite” e ciò sta a significare che negli ultimi vent’anni, l’acquisizione di nuove co­noscenze ed il miglioramento delle tecniche sia chirurgiche che, più attualmente, emodinamiche in­ter­ventistiche, ha cambiato la storia di queste cardiopatie che diversi anni fa non consentivano la so­pravvivenza fino all’età adulta. Le dimensioni della popolazione GUCH non sono certe, ma circa l’80-85% dei pazienti che...continua a leggere